“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州启动
壹基金
2023-10-20 13:10:33
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原标题:“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州启动

2023年10月18日,“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州举行启动仪式。该项目由壹基金中山大学附属第三医院合作,联合广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心等机构共同参与,旨在通过培训核心家长、社工等作为家庭引导员,为发育障碍和孤独症儿童的家庭提供科学有效的养育技能培训,改善儿童的生活质量和发展潜能。

照顾者技能培训项目(WHO-CST)是由世界卫生组织(WHO)联合孤独症之声(Autism Speaks)发起的针对发育落后儿童的全球性项目,目前已在超过40个国家和地区开展临床试验和时间,结果表明:该项目具有良好的可行性、可接受性和有效性。该项目能充分调动“专业人员-非专业人员-儿童照顾者”的技能传递链条,在专业资源匮乏的地区向发育障碍儿童的照顾者提供基于循证医学的养育技能培训,从而有效降低儿童发育障碍疾病尤其是孤独症的致残率。

据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示,我国孤独症谱系障碍人口数量约为1400万,其中儿童约234.9万。面对这一严峻的现实,作为全球首批参与世界卫生组织临床研究与推广项目“发育障碍儿童家庭干预培训项目(CST)”的研究单位,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心全程主导CST项目工具包的翻译与中国本土化修订,并于2016年在全球率先举办了国家级导师培训,在国内积极推动以家庭-社区为基础的孤独症早期干预工作;2020年,中山三院首次在国内开展CST随机对照试验,现已通过第三方机构的评审并取得理想效果,获得家长的高度认可。本次壹基金与中山三院的合作项目,是全世界首次有针对性的借由家长组织推广CST项目的尝试。

启动仪式上,中山大学附属第三医院岭南医院管理委员会主任胡昔权教授对本项目的启动表示祝贺。作为首个受邀加入WHO-CST项目的医学研究团队,儿童发育行为中心会继续积极推广CST项目在国内的应用和普及,通过培训引导师、开展线上线下课程等方式,帮助更多的发育障碍和孤独症儿童及其家庭获得专业和有效的指导和支持。

壹基金合作发展总监张銮明表示,壹基金非常重视对特殊需要儿童及其家庭的关注和帮助,截至2022年底,“壹基金海洋天堂计划”携手全国31省(自治区、直辖市)262市8个行动网络共605家社会组织,帮助超80万家庭照顾者改善困境。

当前,心智障碍者家庭面临的问题仍有很多空白点待填补,其中,面向学前及学龄早期心智障碍儿童照顾者的公共服务极其匮乏,众多家庭照料者正遭受着沉重的打击。CST是以发育障碍儿童家庭支持为本、且在全球范围内基于循证研究的项目。壹基金联动多地心智障碍家长组织,全力支持CST项目通过多路径在国内范围内的实践和探索,为提升儿童早期发展潜能、搭建社区内的家庭支持系统、提升全社会对特殊需要儿童的理解和关爱而努力。

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕女士首先感谢中山三院多年来给与家长们的支持。CST在中国的探索和实践,让家长们看到了更多可能性。作为国内最早的家长组织,扬爱致力于为特殊需要儿童及其家庭提供多元化的服务和支持,未来将与各方携手合作,积极推进CST项目在广州的实施,探索本地经验及可复制的模式,为广大特殊需要儿童及其家庭带来更多的希望和温暖。期待未来有更多家长组织参与项目,更多家庭引导员接受培训,能在更大范围内给家长提供支持。

来自郑州的家长魏飞洋,是本次参与培训的引导师之一。作为一名特殊需要儿童的母亲,她分享了自己过往的心路历程,并表示,在寻找干预资源的过程中曾经经历过很多挑战。CST项目能够让家长学到很多科学有效的养育技能,更好地理解和帮助自己的孩子,也让她有机会与其他家长分享和交流,形成互助守望、彼此支持的社区。她表示将努力学习和实践,尽自己最大的努力,将CST项目传递给身边的特殊需要儿童及其家庭。

最后,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邓红珠主任对各方的参与和支持表示感谢。孤独症儿童家庭支持计划以培训核心家长、社工等非专业人员为核心,是一个创新,也会面对很多挑战。但坚信在各方共同努力下,项目一定会克服困难,取得良好进展,预祝项目取得圆满成功!

“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”启动仪式结束后,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心将为参与CST项目的引导员开展为期四天的培训和指导,介绍CST项目的基本内容、技能和操作方法,为后续在社区的项目实施做好准备。项目将在广州、郑州、西安市范围内开展为期一年的试点,预计约有100个孤独症等发育障碍儿童家庭受益。项目团队表示,根据试点效果和家长反馈,不断完善和优化项目模式,以期未来能在全国范围内普及和推广。

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