专家：需持续打通罕见病用药“最后一公里”
中国新闻网
2023-12-19 12:42:05
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中新网广东新闻12月18日电 (记者 蔡敏婕)“我们很多患者看新闻发布会直播时热泪盈眶，整个神经纤维瘤病群体非常沸腾。”神经纤维瘤病关爱中心“泡泡家园”相关负责人邹杨，也是一名I型神经纤维瘤病的患者的母亲，她近日在获悉治疗该病的创新药进入2023版医保目录后表示振奋。
2023年国家医保药品目录调整结果13日公布，15种目录外罕见病用药进入医保，罕见病患者距离“用得起”药物也将会更近。
眼睑下垂、视物重影、四肢无力……这些不同程度的症状，可能与重症肌无力这种获得性自身免疫性疾病。
“如今一些生物制剂证实这些药物能够对患者快速起效，安全性也比较好。”四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨说，我国通过医保谈判让药物价格得到降低，这对于患者来说是利好消息。
对于罕见病患者来说，这些创新药纳入医保之后，他们能不能顺利用上药物其实还有好几个步骤，包括罕见病药品“进院难”“用药难”“报销难”等“最后一公里”障碍。
天津医科大学总医院副院长、血液病中心主任付蓉表示，2015年以来，国家先后推出一系列政策法规提升罕见病的诊疗能力，与此同时，罕见病药物可以获得一些用药的优先审批和审评，进口关税也有一定程度的下降。(完)
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