为先心病患儿点燃“心”希望,“心启航”关爱行动再次启动
南方都市报
2023-12-01 00:23:50
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原标题:为先心病患儿点燃“心”希望,“心启航”关爱行动再次启动

家庭困难的先天性心脏病患儿将有望获得帮助。为了能帮助更多偏远地区的患儿,雅培举办了“心启航”少儿先天性心脏病关爱行动一周年纪念暨2024启动仪式,再次携手上海市慈善基金会和国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,共同开启雅培守护心脏健康行动新篇章。

“心启航”少儿先天性心脏病关爱行动2024再出发仪式

同心协力 迎接“心”挑战

先天性心脏病(以下简称“先心病”)是我国最常见的先天性畸形之一,其检出率呈逐年上升趋势,且不同地区检出率存在差异,多为2.9% - 16%。先心病对少儿的主要影响包括易疲劳、呼吸困难、发育不良、心脏功能异常、肺功能异常等。由于偏远地区的医疗资源相对有限,以及对儿童先心病的了解不足,许多先心病儿童未能得到及时检查,从而错过最佳治疗时机。

为了助力改善偏远地区先心病患儿的诊疗状况,2022年雅培“心启航”项目诞生。在过去的这一年里,这一项目已走过多个城市,依托上海儿童医学中心成立的多学科医疗志愿服务队,“心启航”项目深入云南和甘肃等偏远地区基层医疗机构,为困难家庭儿童进行了先心病筛查,共计接诊92人次,目前已有13名来自全国各地的先心病患儿在上海儿童医学中心接受了医疗救助。与此同时,义诊团队还积极开展科普讲堂,让100名儿童受益,并为当地100名基层医务人员举办了多场先心病公益培训讲座,从小儿先心病诊疗现状、术后营养康复和预后分级等方面出发,多维度提高医务人员对儿童先心病的认知和筛查能力,从而帮助更多患儿。

“我的想法是我们还需要投入更多资源和力量,核心是把当地医疗团队培养起来。”,国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心副院长洪莉教授表示,希望能让每个当地的医疗团队更好发挥医疗救治作用,能够做到早期筛查早期识别,及时转诊,这样就能有效地把全国分级诊疗网络建立起来,动用各项社会资源,真正落实可持续和常态化地帮助每一位需要的孩子。

国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心副院长洪莉教授

“通过‘心启航’项目,我们前往偏远地区,为当地家庭困难的先心病患儿进行免费先心病筛查,以前沿的技术,助力先心病的‘早发现、早诊断、早干预、早治疗’。” 国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心内科刘廷亮教授表示,团队强调全链条全流程诊疗,特别是孕前、孕期就开始的早期诊断和治疗以及术后的随访和康复。因此,也借此机会进一步推动优质医疗资源下沉,为当地的基层医务人员开展健康公益讲座,加强基层人员的知识储备。同时,把医学知识向社会各个阶层普及,改变大家的观念,让大家知道先天性心脏病不是那么可怕。先心病就像一般疾病一样是可以根治的,患儿经过治疗以后,是可以达到正常人的生活质量的。

国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心内科刘廷亮教授

此外,雅培也发起了长期志愿者项目,由员工组成志愿者团队,协助上海儿童医学中心医疗团队进行先心病患儿的门诊协助及康复支持。目前已有19名员工参与,累计志愿时长超过152小时。雅培结构性心脏病业务大中华区总经理刘韦霆表示,未来雅培将通过内部力量,让更多志愿者参与进来,也希望能以此抛砖引玉,让社会各方参与到这样的公益项目中。

科技有心意 绽放“心”精彩

“心启航”项目自启动以来,已经帮助了许多患儿与他们的家庭重拾生活信心,点亮生命希望。在上海电视台纪实人文频道实地拍摄的“心启航”纪录片中,有两名患儿的身影引人注目。年仅两岁的小梦滢(化名)罹患先天性心脏疾病,她的家庭也因此背上了沉重的负担;而小玮(化名)则因家庭困难拖延治疗已达一年。“心启航”项目向她们伸出援手,并在创新前沿科技的助力下,她们得以拥抱“心”生活,迎接健康快乐的未来。据刘韦霆总经理分享,小玮使用的医疗器械是雅培的先天性心脏病封堵器,主要是针对房间隔缺损的封堵器,除了房间隔缺损之外雅培还会提供动脉导管未闭等产品,帮助更多病患。

雅培结构性心脏病业务大中华区总经理刘韦霆

“先心病筛查很困难,医护人员上到高原等地方进行常态化看诊也有一定困难,但5G诊疗车的运用能帮助收集患者信息,实现跨地域看诊,从而进行更有效的更大范围筛查。”对于更多偏远地区需要先进医疗资源支持和下沉的情况,洪莉教授还表示,未来依托医学层面分级诊疗构架机制体制的建设,利用远程诊疗、5G等最新技术以及雅培相关的医疗器械和营养业务、人员培训资源,才能实现常态化地帮助像小梦滢和小玮这样的偏远地区患儿。

“在过去一年的‘心启航’项目中,我们聚焦发病率在所有出生缺陷疾病中持续位居首位的先天性心脏病。为此,我们捐赠了一批雅培前沿医疗器械,用来帮助患儿封堵动脉导管未闭。”刘韦霆总经理表示,雅培计划在2024年除了资金投入和封堵器的投入,还会扩大捐赠器械的范围,加入适用于儿童的机械心脏瓣膜,为中国众多先心病患儿带来健康生活的新希望。

采写:南都记者 曾文琼

实习生:杨景岚

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